Caroline Lévesque
Agence QMI

Le cri du cœur d'une mère pour son enfant handicapée

Le cri du cœur d'une mère pour son enfant handicapée

Marilyne Picard et sa fille Dylane.Photo Caroline Lévesque / Agence QMI

Caroline Lévesque

Marilyne Picard, une mère de 34 ans qui a dû quitter son emploi pour s'occuper à plein temps de sa fille qui souffre d'un syndrome rare et extrêmement grave, a lancé un cri du coeur au ministre de la Santé.

Marilyne Picard est membre de Parents jusqu'au bout, un regroupement qui se bat pour obtenir une aide financière provinciale permanente pour les familles comptant un enfant lourdement handicapé.

Car depuis quatre ans, la mère a mis sa vie entre parenthèses pour se dédier entièrement à sa fille, Dylane. L'enfant souffre d'une maladie génétique nommée «1q43q44». Elle est aussi atteinte d'épilepsie réfractaire, de cécité corticale et de tétraparésie spastique.

«La fragilité de mon enfant est spéciale, ce qui fait d'elle un précieux trésor. Je suis prête à tout faire pour elle et tout le long de ma vie», a assuré Marilyne Picard.

Hospitalisations, suivis médicaux, médicaments, mais aussi inquiétude, stress et angoisse de perdre son enfant, font partie du quotidien d'environ 2000 familles au Québec. Une allocation de 37 000 $ par année est donc réclamée par l'organisme Parents jusqu'au bout, afin qu'elles puissent garder leur enfant à la maison. C'est un ultime cri du cœur pour que soit allégée une situation qui pèse lourd sur la cellule familiale, et qui cause insécurité financière et parfois même divorce et détresse psychologique. Le montant réclamé correspond à celui que reçoivent les familles d'accueil où sont placés des enfants.

Environ 15 cas

On trouve dans le monde environ 15 cas similaires à celui de Dylane, dont deux au Québec. Depuis sa naissance, la fillette a subi 26 hospitalisations.

Avec une famille reconstituée de cinq enfants, Marilyne Picard a dû quitter son emploi en infographie pour se consacrer entièrement à sa fille nécessitant des soins spécifiques, en fauteuil roulant et avec une déficience intellectuelle.

«Elle a besoin d'un gavage et a une diète spéciale pour le contrôle de son épilepsie. Cela nécessite de peser au gramme près sa nourriture. Si je me trompe, parce que je ne suis pas concentrée ou fatiguée, elle peut faire une crise de convulsions et se retrouver aux soins intensifs», a témoigné Marilyne Picard.

Endettement

Chaque fois que la vie de sa fille est en jeu, la mère doit payer la facture de l'ambulance, un montant qui s'accumule avec le temps. Au total, l'enfant a eu 16 transports de ce type depuis sa naissance. «Les familles qui n'ont pas d'assurances privées doivent payer 217 $ par transport. Quand ça arrive souvent, ça fait vraiment un gros trou dans un budget familial.»

D'autant plus qu'elle ne perçoit plus son salaire de 40 000 $ par année puisqu'elle est désormais à plein temps plein au chevet de sa fille. C'est donc son mari qui fait vivre toute la petite famille, une énorme pression pour lui, selon sa femme. «Je ne peux absolument pas travailler, car je dois être présente à chaque hospitalisation. Malheureusement, les infirmières font parfois des erreurs et cela peut coûter la vie à ma fille.»

«Cela n'a pas de sens, on vit dans un étau. On a soit le choix de divorcer parce que je pourrais avoir de l'assistance sociale. Mais on s'aime et on veut rester ensemble, en famille! L'autre choix, c'est de placer ma fille, pour que je puisse retourner travailler, mais on l'adore et on demande juste de pouvoir s'en occuper à la maison», a-t-elle témoigné, submergée par l'émotion.

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