Anne Préfontaine
Agence QMI

Syndrome de Morquio: un remède couteux non remboursé

Syndrome de Morquio: un remède couteux non remboursé

Mélissa Bilodeau. Photo prise le 8 décembre 2013.Photo Archives / Agence QMI

Anne Préfontaine

SHERBROOKE - Une mère lance un appel à l'aide. Un nouveau médicament existe pour freiner la maladie et les souffrances de sa fille aux prises avec le syndrome de Morquio, une maladie très rare. Par contre, la Régie de l'assurance maladie du Québec refuse de rembourser le traitement à tous les patients.

«Avec le traitement, les enfants n'auront pas à subir toutes les opérations que moi j'ai eues et à vivre toute ma souffrance», a dit Mélissa Bilodeau, une jeune femme de 22 ans qui, elle, a accès au médicament qui permet de combattre cette maladie génétique dégénérative des os très rare qui touche seulement 40 Québécois.

«Au fil du temps, il s'accumule des substances dans votre ossature qui font en sorte que vos os se détériorent, a expliqué le Dr Bruno Maranda, médecin généticien du CHUS. Les os de vos genoux et de vos hanches vont se transformer ce qui va faire en sorte que vous aurez de la douleur.»

«À long terme, vous aurez besoin d'une chirurgie pour remplacer vos hanches, a-t-il ajouté. Quand je dis à long terme, c'est un remplacement des hanches à l'âge de 10 ans. En plus de l'ossature, le patient risque de développer des problèmes respiratoires, cardiaques, oculaires et de surdité.»

Mélissa peut marcher une distance de 300 mètres depuis qu'elle prend le médicament qui est remboursé par l'assurance privée de sa mère.

«Le traitement ne va pas reformer les os, a affirmé la jeune femme. Le traitement arrête la maladie et il permet de marcher plus longtemps et d'être plus en forme. Quand tu n'as pas de traitement, tes os continuent de se déformer, ta situation s'aggrave et des problèmes vont survenir ainsi que des douleurs.»

Pas pour tous

«Je ne suis pas seulement frustrée, je suis révoltée», clame une autre femme, Jaya Allken.

Sa fille âgée de 17 ans qui souffre du même syndrome ne peut obtenir le traitement. La RAMQ refuse de rembourser le médicament qui se chiffre à plus de 100 000 $ par année.

«Ma fille m'a demandé si elle pouvait avoir le médicament comme un rêve d'enfant, j'ai dû lui dire non», a dit Mme Allken.

L'efficacité du traitement est mise en doute par Québec. Pourtant, pour le Dr Maranda, qui a participé à l'étude clinique, le médicament a prouvé ses effets.

«On agit à l'endroit où se trouve le défaut, a souligné le médecin. Ce n'est pas un couvercle sur la marmite, un anti-inflammatoire. C'est vraiment à la source du problème.»

Un seul patient dit d'exception a réussi à obtenir un remboursement de la RAMQ. Mme Allken estime que tous les patients devraient y avoir droit.

«Quand on dit que le médicament existe, il suffit d'un choix de société donc si la société veut, la société peut», a-t-elle précisé.

Le combat de Mme Allken rejoint celui de Mélissa, une battante, un modèle pour tous les enfants atteints de cette maladie, dont son propre frère.

«Ça ne me fait pas peur les défis mais je ne pense pas qu'un enfant devrait avoir à vivre ces défis-là, a dit Mélissa Bilodeau. Un enfant devrait juste être un enfant.»



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