Joanna Comtois n'a que 13 ans et elle ignore si elle pourra survivre encore longtemps au cancer qui la ronge. Malgré tout, elle se bat et elle a même décidé d'amasser des fonds pour aider les autres enfants malades.

Mise sur pied à la fin de 2009, sa fondation baptisée «Espoir» a déjà recueilli plus de 11 280$. «J'ai décidé ça quand j'ai vu que les médecins pensaient qu'il n'y avait plus de médicaments pour moi», dit la jeune fille qui souffre d'un cancer plutôt rare, le sarcome d'Ewing. Il s'agit d'une tumeur osseuse qui s'est logée dans ses côtes.

Pourtant, elle ne se plaint pas de son sort et préfère penser aux autres. «En voyant des tout-petits de deux ans à peine qui avaient à lutter pour leur vie, j'ai trouvé ça très injuste. Ils n'ont pas le temps de profiter de la vie que déjà ils ont à combattre un cancer», lance la jeune fille, qui habite à Sainte-Sophie, dans les Laurentides.

Récemment, elle a aussi perdu une petite «cocotte» de cinq ans qu'elle côtoyait à l'Hôpital Sainte-Justine.

Toujours plus haut

Son objectif initial de 1 000$ a rapidement été franchi en faisant la tournée de ses proches. Puis, elle est passée aux choses sérieuses en augmentant l'objectif à 10 000$. «Pour réussir à me battre (contre le cancer), il faut que je me fixe des buts. Si je peux réussir à faire une petite différence...», dit celle qui a demandé à ce que tous les fonds amassés servent à la recherche sur le cancer pédiatrique.

Lors d'une activité avec les donateurs de la Fondation de l'Hôpital Sainte-Justine, elle a agi comme maître de cérémonie. Touchées par son histoire et son courage, de nombreuses personnes présentes dans la salle ont contribué à la fondation Espoir. Des collectes ont été organisées à son école, mais aussi par sa fa-mille, dont une partie habite en France.

Même après sa mort

Aujourd'hui, Joanna rêve de franchir la barre des 15 000$. Elle a donc elle-même contacté le Journal pour raconter son histoire et solliciter des dons.

Avec aplomb et l'assurance d'une jeune fille beaucoup plus âgée, elle indique que l'argent ne servira pas nécessairement à la guérir elle. «J'ai dit à ma mère que si un jour je venais à partir, je veux qu'elle continue la fondation pour moi et tous les enfants. Ça me tient à cœur.»

Une rechute pénible

Il y a deux ans, Joanna croyait bien que le cancer était un mauvais souvenir. C'était avant qu'une rechute ne la replonge en plein cauchemar.

La jeune fille avait traversé avec succès les traitements pour un premier cancer apparu en 2004. Pendant trois ans, on l'a considérée comme étant en rémission.

Puis, des douleurs épouvantables sont apparues dans son omoplate. Après une première visite à l'urgence de l'Hôpital Sainte-Justine, la douleur a persisté. «Je criais tellement j'avais mal. Je ne dormais plus.»

Même si les premiers résultats ne montraient rien d'anormal, des examens plus poussés ont permis de détecter le cancer. «Ma mère avait les yeux pleins d'eau. Quand ils me l'ont annoncé (avec son médecin), je me suis effondrée en larmes.»

Incertitude

La tumeur est localisée dans un endroit qui rend une opération trop dangereuse à cause des risques d'hémorragie interne.

Comme elle a déjà reçu le maximum de radiothérapie lors de son premier épisode, il ne restait plus que la chimiothérapie. Malgré des traitements, dont certains sont expérimentaux, le pronostic reste incertain.

Elle prend toujours une chimiothérapie par voie orale et la tumeur a légèrement diminué. «Moi, j'ai encore de l'espoir, même si je sais que les médecins n'en ont plus vraiment. Ma tumeur est plutôt volumineuse», dit-elle, consciente de ne pas être sortie du bois.

• Les gens qui souhaitent faire un don peuvent consulter le site web EspoirJoanna