Jean Saint-Pierre
Agence QMI

Sensibilisation aux maladies rares

Côte-Nord - Sensibilisation aux maladies rares

Catherine Canderón-Lajoie et sa mère, Isabel.© Collaboration spéciale


Jean Saint-Pierre

SEPT-ÎLES - Qu'elles frappent une personne sur 50 000 comme dans le cas de Catherine Canderón-Lajoie, de Sept-Îles, ou une personne sur 20, les maladies rares se répartissent sur toute la planète. Elles n'épargnent pas les familles qui vivent loin des spécialistes et des services.

Née à Sept-Îles, Catherine a reçu un diagnostic d'hyperinsulinisme congénital deux jours après sa naissance. Si un diagnostic rapide réduit l'inquiétude, les difficultés restent, selon sa mère Isabel Canderón.

Éloignement

«Je ne connais que trois familles au Québec, une au Nouveau-Brunswick et une en Ontario, qui vivent avec le même genre de maladie. Les centres spécialisés les plus proches se situent à Toronto et aux États-Unis», témoigne Mme Canderón. Sa fille a fréquenté l'hôpital Sainte-Justine de Montréal en bas âge et se rend régulièrement à Québec. Une médication et une diète adaptée contrôlent sa maladie depuis l'âge de deux ans.

«C'est surtout difficile pour la nourriture. Je mange souvent, mais je n'ai pas beaucoup d'appétit», déclare la jeune femme de 19 ans. Catherine Canderón-Lajoie étudie au cégep de Sept-Îles, où elle maintient de bons résultats scolaires. Elle se questionne sur les risques d'avoir un enfant.

Entraide sur Internet

«L'information n'est pas facilement disponible lorsqu'on fait face à une maladie rare. On se retrouve un peu isolé au Québec et dans la francophonie; certains documents ne sont pas disponibles dans notre langue», remarque Isabel Canderón. Internet a été un précieux outil pour cette mère de Sept-Îles lorsqu'elle a reçu le diagnostic d'une maladie rare pour sa fille. Aujourd'hui, elle parle et écrit en trois langues. Elle traduit parfois des documents de l'anglais à l'espagnol pour aider d'autres familles et agit comme vice-présidente du Regroupement international d'hyperinsulinisme congénital.

Danse-o-thon

Le premier Danse-o-thon pour soutenir la cause des maladies rares s'est d'ailleurs déroulé en fin de semaine au cégep de Sept-Îles. L'initiative d'Isabel Caderón et de la Coalition Tous pour un profitera au Regroupement international d'hyperinsulinisme congénital (RIHC) et au Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO).

Les organisatrices du Danse-o-thon pour appuyer la cause des maladies rares continuent de recueillir des dons jusqu'au 29 février chez Marché 7 jours et Toi, moi & café à Sept-Îles, ainsi que chez Histoire de bulles à Port-Cartier.



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