Les aidants naturels dont les proches souffrent d'Alzheimer sont au bout du rouleau, révèle un nouveau sondage. Fatigués, malades et déprimés, ils réclament de l'aide à grands cris.

«C'est très difficile et on n'a pas de répit. C'est 24 heures sur 24», lance Daisy Milmann, une résidante de Laval qui héberge sa belle-mère malade de 82 ans depuis maintenant trois ans.

C'est notamment l'agitation et l'agressivité observées chez la majorité des patients, combinées à des symptômes déjà lourds, qui épuisent à ce point les aidants, dont la grande majorité demande plus de soutien, autant des membres de leur famille que d'ailleurs.

À bout de souffle

Selon un sondage Harris/Decima pour le compte de la Fondation d'Alzheimer pour les proches aidants au Canada, 23 % d'entre eux ont déjà eu peur ou se sont sentis menacés par le comportement de leur proche. Sans compter que 47 % se plaignent de fatigue, 36 % de troubles de sommeil et 23% de maux de tête.

«C'est une charge très importante pour eux, dit le docteur Fadi Massour, gériatre au CHUM. Les malades ont des pertes de mémoire et d'autonomie et en plus, ils ont des problèmes de comportement. Ça augmente le fardeau.»

Il parle notamment d'agressions verbales, de cris, de fugues, d'agitation physique et même de morsures, de griffures ou de coups. Selon le sondage, les proches de ces malades sont plus enclins à ressentir de la tristesse, de l'anxiété et de l'impatience et à envisager d'avoir recours aux soins en résidence.

«Tous les aidants sont épuisés. Ils sont traités comme des esclaves. Il faut un soutien financier pour améliorer la situation», dit la chanteuse Chloé Ste-Marie, porte-parole du réseau des aidants.

De l'aide

Si Mme Milmann a décidé de gar-der sa belle-mère avec elle, pour lui assurer une certaine stabilité et lui permettre d'être avec des gens qu'elle connaît, elle a aussi compris qu'il est impossible de passer toutes ses journées avec elle.

«Il y aurait des tensions. On ne savait pas trop dans quoi on se lançait il y a trois ans. C'est difficile de savoir comment réagir au jour le jour.»

Le CLSC donne un bain à Mme Milmann senior chaque matin et sa belle-fille a engagé une gardienne trois heures par jour. Exactement le genre d'aide pour lequel Chloé Ste-Marie réclame du financement.

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LES AIDANTS NATURELS N'EN PEUVENT PLUS

50 % demandent plus de soutien de membres de leur famille.

47 % se plaignent de fatigue.

36 % ont des troubles de sommeil.

23 % ont déjà eu peur ou se sont sentis menacés par le comportement du malade.

23 % souffrent de maux de tête.

21 % se plaignent de maux de dos.

19 % ont pris du poids.

15 % notent une détérioration de problèmes de santé déjà existants.

Harris/Décima a mené l'enquête en ligne auprès de 509 personnes soignantes du

27 octobre au 11 novembre 2008. 250 répondants étaient la personne responsable d'une autre atteinte d'Alzheimer et 259 étaient un membre de la famille ou

un ami proche participant aux soins.

gduchaine@journalmtl.com