Pour vivre la vie jusqu'à la fin

Maison André-Gratton - Pour vivre la vie jusqu'à la fin

La petite Lama dans les bras d’une intervenante durant son séjour à la Maison André-Gratton la semaine dernière.© Le Journal de Montréal

Gabrielle Duchaine
Le Journal de Montréal

Les enfants condamnés par la maladie ont maintenant une maison conçue spécialement pour eux. Un endroit où, malgré leur sombre avenir, ils retrouvent même le goût de rire.

«Ce n'est pas un mouroir chez nous. Ceux qui sont décédés étaient bien vivants jusqu'à la toute fin», prévient la directrice médicale de la Maison André-Gratton, le seul centre de soins palliatifs indépendants pour enfants au Québec.

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Lors de notre visite, six enfants séjournaient à l'établissement, qui peut en accueillir un maximum de 12 à la fois. Tous sont condamnés à mourir jeunes. Difficile toutefois de dire avec précision combien de temps il leur reste. Les soins palliatifs destinés aux enfants s'étirent souvent sur plusieurs années.

Condamnés

«Nos résidants sont atteints de maladies sévères et à issue fatale, explique la Dre Dubois. Certains ont fêté leurs 18 ans, mais la plupart ne se rendent pas à l'âge adulte.»

La maison située dans le quartier Rosemont de Montréal accueille ces jeunes souffrant de cancers ou de maladies neurodégénératives durant de courts séjours pour permettre à leurs parents de souffler un peu.

Elle héberge aussi des enfants en soins de fin de vie. Quatre y ont poussé leur dernier soupir depuis l'ouverture il y a un an. Une alternative par rapport à la mort à l'hôpital ou dans la maison familiale.

Malgré le triste avenir des jeunes pensionnaires, l'ambiance est étonnamment légère à la Maison André-Gratton. On joue, on rit, on bricole, on nage et on danse jusqu'aux tout derniers moments, dans un environnement intime et coloré. Un paradoxe troublant pour de simples visiteurs.

Mais ce n'est pas parce qu'on ne peut pas guérir qu'il n'y a plus rien à faire, disent les employés.

Vivants jusqu'à la fin

«Plutôt que d'attendre la mort, on vit la vie jusqu'à la fin», explique Marie-Josée Dubois en donnant l'exemple d'une fillette qui a conçu une vidéo souvenir quelques jours à peine avant son décès. «Ça fait un souvenir incroyable pour les parents», ajoute Gaétan Desombre, animateur.

Tout dans la maison, des portes aux crayons de couleur, est adapté aux jeunes résidants, souvent lourdement handicapés. Ils peuvent ainsi participer à leur façon à chaque activité.

Enfants, employés et bénévoles mangent ensemble et tout le monde, même l'homme à tout faire, interagit selon ses capacités auprès des malades. Ils passent du temps dans un salon commun, regardent la télévision en groupe et dorment chacun dans sa chambre. Comme dans une vraie maison, quoi.

«On veut leur procurer des moments de bonheur maintenant, dit l'infirmière clinicienne Stéphanie Turcotte. Ce n'est pas parce qu'ils ont un avenir limité qu'ils n'ont pas le droit aux plaisirs du quotidien.»

La Maison André-Gratton a été inaugurée en 2007.

La maison offre trois types de services aux enfants malades: les soins de fin de vie, le répit et les soins à domicile par des bénévoles, qui offrent une pause aux parents. Pour plus d'information: www.phare-lighthouse.com.


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